主旨：檢送本部「112年罕見疾病防治工作補助計畫」公開徵選作業須知1份(如附件)，惠請轉知符合申請對象之單位，並請協助公告於貴單位網站，請查照。

說明：
一、依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

二、申請對象：

      (一)教學醫院。

      (二)大學院校、公立研究機構，或依法設立、登記，以中央主管機關或教育部為目的事業主管機關之法人研究機構。

      (三)以促進罕見疾病防治或病人權益為設立宗旨，依法設立、登記之全國性社團法人、財團法人或人民團體。

三、補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規定，112年補助重點如下：

      (一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力（如具有全國性教育訓練計畫）。

      (二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下：

           (１)完整評估法布瑞氏症心臟變異型IVS4+919G>A自然病史。

           (２)使用高價罕藥之療效評估，如治療脊髓性肌肉萎縮症使用藥品Spinraza Solution for injection。

           (３)建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主（以人為對象），排除動物及細胞試驗之基礎研究。

      (三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

      (四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。

四、機構、法人或團體，得予全部或部分之補助；補助金額分罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限，如為多年期計畫，以3年為限，惟

       須逐年審查。罕病防治衛教類應依目標群體、策略、通路等，核實編列。另針對指定計畫「完整評估法布瑞氏症心臟變異型自然病史」及「使用高價罕

       藥之療效評估」，其補助金額依補助辦法之規定，每年最高不得逾300萬元，該項計畫之期中及期末報告除經審查外，另於罕見疾病及藥物審議會報告。

五、請意者於111年10月28日前，依所附公開甄選作業須知，將計畫書函送本部國民健康署，俾辦理審查。
六、本案聯絡人：本部國民健康署徐小姐(地址：臺中市西區民權路95號7樓；電話：04-22172425；電子信箱：ching@hpa.gov.tw)